{"id":19175,"date":"2025-05-27T13:32:53","date_gmt":"2025-05-27T13:32:53","guid":{"rendered":"https:\/\/diariotiempo.com.uy\/noticias\/?p=19175"},"modified":"2025-05-27T13:34:44","modified_gmt":"2025-05-27T13:34:44","slug":"psoriasis-y-otras-enfermedades-de-la-piel-hasta-diez-anos-de-espera-para-una-atencion-adecuada","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/diariotiempo.com.uy\/noticias\/2025\/05\/27\/psoriasis-y-otras-enfermedades-de-la-piel-hasta-diez-anos-de-espera-para-una-atencion-adecuada\/","title":{"rendered":"Psoriasis y otras enfermedades de la piel: hasta\u00a0diez a\u00f1os de espera para una atenci\u00f3n adecuada"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Encuesta destaca barreras emocionales, sociales y geogr\u00e1ficas que agravan la situaci\u00f3n
de pacientes con patolog\u00edas inflamatorias como la psoriasis<\/p>\n\n\n\n

La Asociaci\u00f3n Psoriasis Uruguay (APSUR) present\u00f3 los resultados de la Encuesta de Necesidades Insatisfechas en Pacientes con Enfermedades de la Piel – LATAM 2024 en el IFPA Forum Americas, celebrado en Bogot\u00e1, Colombia, en el mes de abril. Una encuesta que se realiz\u00f3 en todos los pa\u00edses miembros de la Coalici\u00f3n Latinoamericana de Pacientes de la Piel (COLAPPIEL).<\/p>\n\n\n\n

El estudio, que recopil\u00f3 las experiencias de 323 pacientes con enfermedades autoinmunes de todo el Uruguay, reflej\u00f3 que un n\u00famero significativo de ellos enfrenta dificultades de acceso a diagn\u00f3stico, tratamiento y apoyo emocional. \u201cEl objetivo de la encuesta, en esta<\/p>\n\n\n\n

primera fase, es conocer y evidenciar las necesidades insatisfechas de los pacientes, para poder atacarlas y encontrar soluciones con los distintos actores del sistema de salud\u201d, explic\u00f3 Gustavo Di Genio, presidente de APSUR.<\/p>\n\n\n\n

La encuesta ofrece una primera aproximaci\u00f3n a las vivencias y barreras que enfrentan los pacientes con enfermedades inflamatorias de la piel en Uruguay. Entre los participantes, la edad promedio fue de 44 a\u00f1os, y las enfermedades m\u00e1s mencionadas fueron la psoriasis (63%) y la dermatitis at\u00f3pica (14%).<\/p>\n\n\n\n

En cuanto a la gravedad, el 55% de los pacientes califica su enfermedad como moderada, mientras que el 28% la considera severa. Geogr\u00e1ficamente, el 53% de los participantes reside en Montevideo. Di Genio subray\u00f3 la importancia de este estudio para el Uruguay:<\/p>\n\n\n\n

\u201cHay pocos antecedentes de este tipo. En psoriasis creemos que es el primero, con un n\u00famero significativo de encuestados considerando nuestra poblaci\u00f3n, que nos permite tener un punto de partida interesante para trabajar en varios aspectos, como la desatenci\u00f3n en salud mental, por ejemplo\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Aislamiento y angustia: las cicatrices ocultas<\/p>\n\n\n\n

El estudio tambi\u00e9n analiz\u00f3 el impacto emocional y social de estas enfermedades. Seg\u00fan los resultados, el 84% de los pacientes no ha recibido apoyo psicol\u00f3gico, aunque el 69% manifest\u00f3 inter\u00e9s en acceder a este tipo de servicios. Entre las comorbilidades m\u00e1s frecuentes en la materia se encuentran la ansiedad (19%) y la depresi\u00f3n (13%).<\/p>\n\n\n\n

Desde el punto de vista social, el 54% de los encuestados se\u00f1al\u00f3 haber vivido situaciones de estigmatizaci\u00f3n debido a su condici\u00f3n, mientras que el 33% report\u00f3 situaciones de<\/p>\n\n\n\n

discriminaci\u00f3n en contextos laborales o sociales. Adem\u00e1s, el 42% indic\u00f3 que su entorno familiar y social comprende plenamente las implicancias de su enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

Estas afecciones tambi\u00e9n afectan significativamente la calidad de vida: el 72% de los<\/p>\n\n\n\n

pacientes report\u00f3 dificultades para realizar actividades cotidianas, lo que refuerza la<\/p>\n\n\n\n

necesidad de un enfoque integral en el abordaje de estas patolog\u00edas.<\/p>\n\n\n\n

Diagn\u00f3stico tard\u00edo y tratamientos disponibles pero fuera de alcance: la frustraci\u00f3n de los<\/p>\n\n\n\n

pacientes<\/p>\n\n\n\n

Uno de los aspectos m\u00e1s destacados del informe es la demora en el tiempo de diagn\u00f3stico:<\/p>\n\n\n\n

en algunos casos puede llevar entre 2 y 10 a\u00f1os. Posteriormente, los pacientes enfrentan nuevos obst\u00e1culos para acceder al tratamiento. El 13% esper\u00f3 entre 3 meses y un a\u00f1o para iniciar su terapia, y un 6% todav\u00eda no ha comenzado ning\u00fan tratamiento.<\/p>\n\n\n\n

A pesar de que existen tratamientos eficaces para muchas de estas enfermedades, la mayor\u00eda de los pacientes no logra acceder a ellos de forma adecuada. El 84% de quienes comenzaron un tratamiento lo abandon\u00f3 al menos una vez, principalmente por falta de efectividad. Actualmente, el 36% no est\u00e1 bajo ning\u00fan r\u00e9gimen terap\u00e9utico y el 38% expres\u00f3<\/p>\n\n\n\n

insatisfacci\u00f3n con los resultados obtenidos. En este contexto de frustraci\u00f3n, m\u00e1s de la mitad (57%) recurri\u00f3 a opciones de medicina alternativa, lo que evidencia una fuerte desconexi\u00f3n entre las necesidades de los pacientes y el sistema de salud.<\/p>\n\n\n\n

Dificultad en el acceso a especialistas<\/p>\n\n\n\n

El acceso a profesionales especializados es otro de los puntos cr\u00edticos se\u00f1alados en la encuesta. El 83% de los pacientes debe trasladarse a otra ciudad para recibir atenci\u00f3n m\u00e9dica, y el 26% tarda entre 2 y 10 horas en llegar a una consulta. Adem\u00e1s, el 37% experiment\u00f3 demoras en la realizaci\u00f3n de estudios o ex\u00e1menes.<\/p>\n\n\n\n

En cuanto a la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente, el 61% de los encuestados manifest\u00f3<\/p>\n\n\n\n

insatisfacci\u00f3n con su m\u00e9dico tratante, y el 41% indic\u00f3 haber cambiado de profesional debido a la percepci\u00f3n de ineficacia en el tratamiento. En este contexto, Di Genio remarc\u00f3:<\/p>\n\n\n\n

\u201cTodav\u00eda tenemos mucho por hacer. Falta informaci\u00f3n \u2014de la enfermedad, de los tratamientos, etc.\u2014, existen demoras en ex\u00e1menes y faltan especialistas, particularmente en el interior del pa\u00eds, lo que obliga a los pacientes a trasladarse a otras ciudades o departamentos, algo que en un pa\u00eds con las dimensiones de Uruguay no nos podemos permitir\u201d.<\/p>\n\n\n\n

El resultado que m\u00e1s impact\u00f3 fue la persistencia de deficiencias en la provisi\u00f3n de informaci\u00f3n y la sub-atenci\u00f3n en salud mental: \u201cQue siga faltando informaci\u00f3n y la subatenci\u00f3n en salud mental son temas que nos preocupan y ocupan. Pero debemos trabajar fuerte y urgentemente en todas las necesidades insatisfechas que surgen de los resultados de la encuesta\u201d, indic\u00f3 Di Genio.<\/p>\n\n\n\n

Propuestas para abordar las necesidades<\/p>\n\n\n\n

Bas\u00e1ndose en estos hallazgos, COLAPPIEL y APSUR recomiendan ampliar el acceso a los servicios sanitarios mediante una mayor disponibilidad de especialistas y tratamientos, lo que permitir\u00eda atender de manera m\u00e1s efectiva a los pacientes con estas afecciones.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, se plantea incorporar programas de apoyo psicol\u00f3gico como parte esencial del tratamiento, dado que el bienestar emocional es fundamental para la calidad de vida de los individuos afectados.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, se destaca la importancia de promover la capacitaci\u00f3n de los profesionales de la salud con el fin de mejorar la comunicaci\u00f3n entre m\u00e9dicos y pacientes, lo que facilitar\u00e1 un diagn\u00f3stico y tratamiento m\u00e1s acertado. \u201cLos centros especializados, como las policl\u00ednicas o unidades de psoriasis que existen en Uruguay en algunos centros de salud<\/p>\n\n\n\n

son una herramienta clave en ese sentido\u201d, expres\u00f3 Di Genio.<\/p>\n\n\n\n

Por otra parte, resulta crucial el desarrollo de campa\u00f1as educativas que contribuyan a<\/p>\n\n\n\n

reducir la estigmatizaci\u00f3n y discriminaci\u00f3n en torno a estas enfermedades, creando un entorno m\u00e1s comprensivo y solidario para quienes las padecen. Gustavo Di Genio afirm\u00f3 al respecto: \u201cMejorar la atenci\u00f3n y calidad de vida de los pacientes a trav\u00e9s de la instrumentaci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas. Con n\u00fameros y visualizaci\u00f3n de las necesidades insatisfechas, es mucho m\u00e1s sencillo atacar los problemas y darles soluci\u00f3n\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Por \u00faltimo, el Presidente de APSUR hace un \u201cun llamado a trabajo en conjunto entre las sociedades m\u00e9dicas, los profesionales de la salud, las organizaciones de pacientes, las autoridades p\u00fablicas y la industria farmac\u00e9utica, a efectos de que, a partir de estos datos recabados y los que se generar\u00e1n en una pr\u00f3xima fase de investigaci\u00f3n y an\u00e1lisis ya en<\/p>\n\n\n\n

curso, generar pol\u00edticas p\u00fablicas y acciones concretas que nos permitan mejorar el acceso desde todo punto de vista y, en definitiva, la calidad de vida de los pacientes\u201d. <\/p>\n\n\n\n

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